Молчащие: почему российским детям не помогают технологии, работающие во всём мире

Поговорили с экспертами и родителями ребят с нарушением слуха.

В России, по данным Всероссийского общества глухих, около 13 миллионов человек имеют проблемы со слухом, 300 тысяч из них — глухие. Каждый год в России делают сотни операций, чтобы вернуть таким людям возможность слышать, а вместе с ней — жить полноценно. Но это удается немногим: детей с нарушением слуха не берут в обычные школы, взрослых — на работу. По официальным данным, трудоустроены не больше 30% инвалидов по слуху. А налаженная с виду система реабилитации попросту не работает.

Система помощи людям с нарушением слуха во всем мире примерно одинакова. Пациентам проводят операцию и устанавливают кохлеарные имплантанты — нейропротез для восприятия звуков — а затем отправляют на адаптацию и реабилитацию. В России кохлеарную имплантацию применяют уже больше 30 лет. Аппарат состоит из внешней части, речевого процессора, и внутренней части, которую вживляют во внутренние органы слуха, чтобы звуки доставлялись прямиком на слуховой нерв. Имплант помогает слышать даже при крайней степени тугоухости, практически глухоте. Такой метод восстановления слуха подходит не всем, поскольку человек может лишиться слуха из-за атрофии или повреждения слухового нерва. В этих случаях такая операция не поможет. Но для тех, кто может восстановить слух с помощью аппарата, это настоящее спасение и шанс на совершенно другую жизнь. Технология постоянно развивается, а приборы совершенствуются. Но в России она «работает» далеко не всегда.

Молчащие: почему российским детям не помогают технологии, работающие во всём мире

Дали рыбу, но не удочку

По данным минздрава, ежегодно в России проводится около 1300 операций по вживлению кохлеарных имплантантов, 90% пациентов — дети, рожденные с полной глухотой, которые впервые получают возможность слышать. По статистике, на 1000 новорожденных один ребенок рождается с тотальной глухотой. В течение первых 2-3 лет жизни теряют слух еще 2-3 ребенка из 1000.
Чем раньше будет проведена операция, тем больше у ребенка шансов успешно развиваться, хорошо разговаривать, посещать обычные детский сад и школу, получить любую профессию и жить полноценной жизнью. Не быть инвалидом по социальному статусу (с медицинской точки зрения, пациенты с врожденной глухотой остаются инвалидами даже после операции — прим. ред). Известно немало потрясающих примеров, когда дети после КИ смогли хорошо учиться, заниматься творчеством и спортом, на равных общаться со сверстниками, на общих основаниях поступить в колледж и ВУЗ, работать, развиваться и даже помогать другим детям. Но больше, к сожалению, совсем других историй. Когда, несмотря на выделенную квоту и проведенную операцию, ребенок остается немым или говорит плохо, не может перейти в обычную школу и продолжает учиться в спецучреждении и остается глубоким инвалидом без возможности реализовать себя. Таких — 70% слабослышащих и глухих, без работы и без полноценной жизни.

Все дело в том, что получить квоту и сделать операцию — самое простое. Имплантировать хитрый прибор, который передает звуки — это только первый шаг. Восстановленным «цифровым слухом» нужно научиться пользоваться. Речевой процессор — внешняя часть импланта и нуждается в регулярной настройке, а ребенок — в постоянных, частых и продуктивных занятиях со специалистами, которые помогут ему правильно понимать то, что он слышит, научат распознавать речь и ассоциировать звуки с предметами, ощущениями, эмоциями. Без этой кропотливой работы операция останется лишь формальной процедурой для галочки: дали ребенку в руки удочку, а как ловить рыбу не научили. Справится сам — молодец. Нет — никто не виноват.

Говорит только «мама»

У Владимира из города Чита Забайкальского края четверо детей, двое из них — с нарушениями слуха. Старший сын ходит в специализированную школу для глухих и слабослышащих детей. Младшая дочь — в комбинированный детский сад. Местный логопед с ней не занимается, поскольку не имеет практики работы с такими детьми. За три года после кохлеарной имплантации девочка научилась говорить только одно слово: мама. В следующем году она пойдет в ту же спецшколу, что и брат.

Молчащие: почему российским детям не помогают технологии, работающие во всём мире

— В нашем городе нет специалистов, которые умеют заниматься с детьми после КИ, — рассказывает папа. — Есть педагоги только в спецшколе. К ним можно ходить на занятия, но это всего 20 минут по 2-3 раза в неделю. Никаких дополнительных занятий нет. В школе, естественно, не делают упор на развитие речи, ведь там учатся вместе и глухие дети, и слабослышащие со слуховыми аппаратами. Педагоги не хотят нести ответственность за сохранность приборов. Поэтому часто я вижу, что дети выключают на уроках аппараты, снимают, когда идут на прогулку. А ведь он должен быть постоянно включен! Нужно постоянно слышать, чтобы работать над развитием речи, им нельзя отставать.

Дети равняются друг на друга. В спецшколе дети с КИ равняются на глухих. Других не слышат их речь, и им проще освоить язык жестов, чтобы быть со всеми наравне. Так и происходит. В результате ребенок с восстановленным слухом фактически остается глухим.

— Мы понимаем, что у сына уже нет шансов перейти в обычную школу. Хотя он занимается неплохо, во втором классе начал говорить более понятно. Но у нас нет специалистов, которые могли бы с ним заниматься. Нет даже за деньги! — объясняет Владимир. — Мы несколько раз ездили на курс реабилитации в Москву, но для нашей семьи такие поездки слишком дороги. Занимаемся с ними дома, но понимаем, что у нас катастрофически не хватает знаний. Расходов и так немало: нужны батарейки, их меняют каждые два дня. Иногда выходят из строя антенные провода. Все это меняется за собственный счет. Нет у нас и специалистов, которые проводят настройки. Если приезжают из других городов, то ведут только платный прием. Курс реабилитации в московском центре — 75 000 рублей на одного ребенка. Все это очень тяжело.

Только переезжать

— Когда я в 2017 году решил организовать отделение Всероссийского общества глухих, у нас не было даже помещения, — рассказывает председатель ВОГ республики Ингушетия Муса Торкоев. — У многих здесь нет даже индивидуальной программы реабилитации, которая обязательна для инвалидов по слуху во всей стране. Учатся ли дети с КИ в обычных школах? Нет таких!

В Ингушетии до сих пор нет ни одного сурдопедагога, поэтому реабилитацией детей с нарушениями слуха фактически не занимается никто. Учатся они в интернате для глухих и слабослышащих.

Молчащие: почему российским детям не помогают технологии, работающие во всём мире

— Что тут скажешь, если у нас даже сурдопереводчика в республике не было! Многим семьям не на что покупать батарейки для КИ, они ими просто не пользуются. Многие вообще жалеют, что дали согласие на операцию, особенно родители мальчиков, они не знали, что это принесет ограничения на занятия спортом (борьбой). Поэтому они их не носят, — говорит Торкоев. Мы сейчас только планируем отправить человека на курсы, чтобы получил квалификацию сурдопедагога. Стараемся развиваться, правда, два года пандемии нас сильно затормозили. Если же кто-то из родителей хочет, чтобы с ребенком занимались, чтобы он пошел в обычную школу, то им надо только переезжать в другой регион, других вариантов нет.

Штука в голове

— У меня дочь, ей 11 лет, учится в интернате для глухих и слабослышащих, пользуется аппаратом только дома, — рассказывает Сабира из Дербента, республика Дагестан. — Там у них никто не носит, иначе будут смотреть косо. Да и зачем, там говорить не учат.

Сабира рассказывает о многих предрассудках, связанных с КИ:

— Некоторым не нравится мысль, что придется ребенку что-то ставить в голову. Ждут, пока научатся делать так, чтобы можно было без этого обойтись. Вот у меня знакомые есть такие. Я им говорю: ничего в этом страшного нет! Но они не верят. И доказать нечем, вот бы показать у нас человека, уже взрослого, с КИ, который бы на себе показал, что все работает нормально. Таких нет. Кто хочет заниматься спортом — тем тоже не ставят, — рассказывает Сабира.

Молчащие: почему российским детям не помогают технологии, работающие во всём мире

Семья Сабиры тоже неохотно отпустила девочку на операцию. До сих пор некоторые родственники пеняют ей: напрасно только разрешила влезть в голову. Толку все равно нет.

— А откуда же будет толк, если заниматься не с кем? В школе вообще никакой реабилитации нет. Отчитались об операции и считают, что ребенок должен дальше сам справиться, — возмущается Сабира.

Ее слова подтверждает другой житель республики, экскурсовод, инвалид по слуху, развивающий туризм и сопровождающий походные группы для инвалидов по слуху, Асхаб.

— У нас много таких, кто не носит внешнюю часть, — говорит он. — Аппарат есть, а они им не пользуются. Считают, что он им не подходит. Кому-то и правда не подходит. Но на самом деле точно никто не знает, потому что с детьми никто не занимался.

Температура по больнице

В отдаленных регионах России похожая ситуация. Тенденция понятна: чем ближе к столице и мегаполисам, тем больше возможностей. Больше частных специализированных медцентров и реабилитационных комплексов, где можно пройти сразу курс занятий с разными специалистами. Есть инклюзивные классы, есть школы дополнительного образования, существует даже специальные театральные студии, где под руководством врача дети после КИ учатся актерскому мастерству, сценической речи и пластике. Есть опытные сурдопедагоги, логопеды-дефектологи, психологи, сенсорные терапевты, АВА-терапевты (специалисты, работающие с поведением). Вот только добраться до всего этого многим не по карману.

Получается как в том анекдоте: в среднем «температура по больнице» неплохая, а в реальности у кого-то «жар», а кто-то в «морге». В России эффективность работы системы реабилитации детей с нарушениями слуха оценивают по числу проведенных операций, по количеству поставленных диагнозов и проведенных курсов реабилитации. Но не по удачным примерам реальных людей. Насколько эффективно работает каждый вложенный в высокотехнологичную медпомощь бюджетный рубль? Приносят ли эти деньги реальную пользу в виде адаптированных, социализированных, реально слышащих детей? Судя по тому, что говорят родители, это никого не интересует.

Проигрываем в производстве

Есть и другая проблема. В России, которая до недавнего времени занимала четвертое место в мире по числу операций по внедрению кохлеарных имплантантов, до сих пор нет полностью своего производства. А то, что есть — целиком зависит от импортных компонентов.

— Проблема более чем актуальна. На российском рынке можно встретить компании, занимающиеся разработкой и производством кохлеарных имплантатов и систем костной проводимости. Примером может служить подмосковная компания «Отопром». Сегодня возможно подобрать технические средства реабилитации при различных степенях снижения слуха. Очень радует, что по-прежнему действуют курсы для сурдологов, отохирургов, сурдопедагогов, которые организуют именно отечественные компании. Но ключевая сложность остается в поставках аксессуаров и имплантируемых слуховых систем иностранных компаний, таких как Cochlear, — считает сурдолог-оториноларинголог Валентина Харитонова.

Молчащие: почему российским детям не помогают технологии, работающие во всём мире

Сейчас в России официально представлены четыре мировых производителя кохлеарных имплантов: Cochlear (Австралия), Med-El (Австрия), Advanced Bionics (США) и Neurelec (Франция, в этом году ее купил Cochlear). Также пациенты используют импланты китайской компании Nurotron. Все эти производители сейчас поставляют импланты в Россию, но эти фирмы — конкуренты, и их наружные процессоры абсолютно не совместимы друг с другом.

— В РФ не производят кохлеарные импланты. Возможно, пока. Раньше фирма «Азимут» в Питере собирала «Лиру» для пользователей Med-El, но это только речевой процессор. Собирают ли они ее сейчас и намерены ли как-то развиваться дальше, не известно. Сейчас у нас абсолютная зависимость от поставок деталей из Европы. Проигрываем в системе производства, абсолютной стерильности. Вообще, я о таком не слыхал, чтобы у нас делали, — говорит двусторонний пользователь КИ с 2008 года, администратор сообщества «Ветераны КИ» в соцсети ВКонтакте Сергей Антипин.

Его слова подтверждает эксперт-консультант по вопросам слухоречевой реабилитации Елена Мунтян-Коробкина.

— Говорят, в РФ есть случаи, когда регистрировались импланты «отечественного» производства. Но это фарс. Именно потому по сей день у нас используются импортные импланты. Поставки из Австрии, Австралии, США и Китая. А импортозамещения нет, — говорит она.

При этом, по словам эксперта, проблем с поставками нет. Возможно, тоже — пока.

— В марте–апреле этого года поставки КИ и запчастей в РФ немного задерживались. Родители детей, нуждающихся в КИ, пожелали запастись ими впрок, возник ажиотаж и, как следствие, искусственный спрос на запчасти и комплектующие. Пока все поставляется в нашу страну своевременно, — говорит Елена Мунтян-Коробкина.

Тем не менее, сложности логистики есть. Из-за этого на некоторые запчасти цены уже выросли — так говорят представители фирм-производителей.

— Сейчас есть четыре производителя кохлеарных систем, их внешние компоненты никаких образом нельзя заменить, то есть друг с другом они не работают. И именно этим осложняется вопрос импортозамещения. Импортозамещение возможно, если компании, которые уже находятся на рынке, дадут разрешения, всю документацию и предоставят технологию производства этих компонентов внутри Российской Федерации. Но я думаю, что пока это исключено, — считает руководитель организации, где работают люди с ограничениями по возможностям здоровья, первый пациент в РФ, начавший использовать КИ Дмитрий Уваров.

Напомним, ранее в редакцию «Блокнота» обращались мамы глухих детей из Рыбинска Ярославской области. Их детям установили кохлеарные импланты, которые напрямую соединяются со слуховым нервом и позволяют им слышать. Но между возможностью услышать звуки и пониманием услышанного — огромная пропасть. Слышит ухо, но анализирует звуковую информацию мозг. Чтобы ребенок после операции начал слышать, понимать и говорить, необходим длительный процесс реабилитации с участием квалифицированных специалистов. А самому аппарату необходима регулярная настройка. Родителям таких детей из Рыбинска приходится несколько раз в год возить их в Москву к дорогостоящим врачам и сурдопедагогам, так как в родном городе им не могут помочь.